Paediatrics - Late effects
Le projet d'enregistrement "Paediatrics - Late effects" (PLE) est une initiative des centres pédiatriques d'hématologie-oncologie néerlandophones et est soutenu par les centres francophones. Le projet a été mis en place par la Fondation Registre du Cancer et la Belgian Society of Paediatric Haematology Oncology (BSPHO) avec le soutien financier de Kom op tegen Kanker.
Le projet PLE a comme objectif principal la collecte et l'étude des effets secondaires aigus et tardifs associés au traitement du cancer chez les enfants et les adolescents. Avec ces informations nous voulons mieux comprendre les effets tardifs, identifier les effets secondaires inconnus et élaborer des lignes directrices fondées sur des données probantes pour prévenir les effets tardifs des traitements du cancer chez les enfants et les adolescents. Grace au soutien financier de la Fondation contre le Cancer (2019-2020), un projet spécifique aux patients présentant un lymphome de Hodgkin est actuellement en cours.
Le projet est disponible en ligne depuis septembre 2017 pour les médecins traitants et leurs collaborateurs à l'enregistrement et inclut les enregistrements de patients atteints du cancer de 0 jusqu'à et y compris 19 ans au moment du diagnostic. L'enregistrement se fait via l'application en ligne du Registre du Cancer: la Web Based Cancer Registration (module Paediatrics - Late effects). Plus d'informations sur l'utilisation de cette application sont disponibles dans le PLE WBCR Manual.
Le module du projet contient à la fois un formulaire d'enregistrement primaire (lors du diagnostic) et follow-up. Le formulaire d'enregistrement primaire doit être rempli pour chaque première tumeur primaire et pour les suivantes, à la fin du traitement de première ligne. Les variables à enregistrer comprennent: les données administratives des patients, les données de diagnostic de la tumeur primaire, l'histoire médicale, le traitement, le mode de vie et les effets aigus du cancer (traitement).
Le formulaire d'enregistrement follow-up doit être rempli dans les 5 situations suivantes:
Progression après maladie stable, à la fin de la ligne de traitement.
Progression sans maladie stable (p. ex. début d'un traitement de deuxième ligne), à la fin de la ligne de traitement.
Récidive, à la fin du traitement de première ligne.
Nouvelle tumeur primaire, au moment du diagnostic (ensuite, un formulaire primaire doit aussi être rempli à la fin du traitement de première ligne).
Follow-up régulier de 5 ans, tous les 5 ans après le diagnostic de la (première) tumeur primaire.
Les variables à enregistrer comprennent: les données administratives des patients, l'histoire médicale, les données de follow-up, le traitement, le mode de vie et les effets aigus et/ou tardifs du cancer (traitement).
Le module d'enregistrement PLE est seulement disponible en anglais et uniquement accessible pour les médecins et les collaborateurs à l'enregistrement des centres pédiatriques d'hématologie-oncologie.
Si vous souhaitez plus d'informations sur le projet Paediatrics - Late effects, contactez-nous via PaedLateEffects@registreducancer.org ou via 02/250 10 12.