FAQ
Que faut-il enregistrer?
Intervalle libre / maladie progressive / récidive
Base de diagnostic pour le codage de l'histologie des métastases ganglionnaires régionales
Localisation de la tumeur primaire : faut-il toujours attribuer le code topographique C77.x pour les lymphomes?
Synonymes pour épithéliome spinocellulaire (invasif)
Pourquoi n'est-il pas possible de remplir un pM0?
Mélanomes malins : faut-il remplir le Clark ou le Breslow?
Une RTU de la vessie peut-elle être enregistrée comme traitement avec le code 10 ? Peut-on établir une classification pTNM sur base d'une RTU de la vessie?
Une RTU de la prostate peut-elle être enregistrée comme traitement avec le code 10 ? Peut-on établir une classification pTNM sur base d'une RTU de la prostate?
Comment tenir compte des adaptations du TNM en rapport avec le degré de différenciation des tumeurs prostatiques?
Pourquoi n'existe-t-il pas de pT1 pour les tumeurs de la prostate?
Comment enregistrer les tumeurs neuroendocrines?
Comment enregistrer les tumeurs du stroma gastro-intestinal (GIST)?
Et concernant la "dysplasie"?
Comment enregistrer les patients étrangers via la WBCR?
Comment coder correctement les tumeurs papillaires?
Comment communiquer des corrections d'enregistrements WBCR (ces directives sont d'application pour tous les utilisateurs de la WBCR à partir de l'année de travail 2013) ?
Comment communiquer de manière sécurisée des données à caractère personnel?
Quelles sont les conséquences de la nouvelle classification des tumeurs du poumon (IASLC-2011) pour l'enregistrement des tumeurs pulmonaires ?
Faut-il enregistrer les môles (môle hydatiforme, môle invasive,...) ?
1. Que faut-il enregistrer?
Dans le cadre de l'enregistrement du cancer légalement obligatoire en Belgique, les diagnostics suivants doivent être enregistrés via les formulaires adéquats d'enregistrement du cancer pour les nouveaux diagnostics (établis par la Fondation Registre du Cancer sur base des directives internationales) :
tous les nouveaux diagnostics de cancer, en d'autres termes, toutes les tumeurs malignes, invasives ou in situ
toutes les tumeurs hématologiques, y compris les syndromes myéloprolifératifs et syndromes myélodysplasiques
toutes les tumeurs du système nerveux central, peu importe le comportement de la tumeur (bénin, de faible potentiel de malignité, malin)
toutes les tumeurs urothéliales (de faible potentiel de malignité, in situ et invasives)
ovaires : toutes les tumeurs épithéliales malignes et borderline (à la limite de la malignité)
Exceptions:
les carcinomes basocellulaires ne doivent pas être enregistrés (l'enregistrement des carcinomes basocellulaires par les anatomo-pathologistes suffit pour le Registre du Cancer ; ce sont les seules tumeurs pour lesquelles c'est valable) ; par contre, les carcinomes spinocellulaires de la peau doivent bien être enregistrés !
les hémangiomes du système nerveux central ne doivent pas être enregistrés
Si deux tumeurs ou plus sont diagnostiquées (par exemple dans des organes différents, tumeurs du sein bilatérales, ...), un formulaire séparé doit être complété pour chaque tumeur.
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2. Intervalle libre / maladie progressive / récidive
Dans le cadre de l'enregistrement des données de follow-up à l'aide des formulaires adéquats d'enregistrement pour les follow-up, les définitions suivantes sont utilisées:
Intervalle libre: quand aucun cancer n'est retrouvé cliniquement. Pour être complet, on parle aussi souvent de "rémission totale ou complète". C'est important de savoir si le patient est considéré ou non "sans tumeur" par les médecins.
Quand on est confronté à nouveau au même cancer après un intervalle libre, on parle de récidive (locale ou à distance ; quand il s'agit d'une récidive à distance, on parle plutôt de métastase).
Une maladie progressive désigne une évolution négative de la maladie sans qu'il y ait eu un intervalle libre. Une maladie progressive est possible par exemple après un état initialement stable ou une rémission partielle.
Pour être complet, on mentionne ici aussi la rémission partielle. Cela signifie que le patient a bien réagi au traitement instauré avec régression de la tumeur, mais que la tumeur n'a pas complètement disparu.
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3. Base de diagnostic pour le codage de l'histologie des métastases ganglionnaires régionales
D'un point de vue de l'enregistrement, les métastases ganglionnaires régionales ne sont pas considérées, pour la détermination du TNM, comme métastases à distance. Dans la classification TNM, on les retrouve sous le N de "Node". Elles sont en effet considérées comme métastases locales. Puisqu'il s'agit bien de métastases, la base de diagnostic "3" peut quand même être utilisée (histologie de la métastase).
Attention : ne jamais utiliser C77.x comme code topographique quand on veut désigner une métastase ganglionnaire régionale ! Il faut utiliser le code de l'organe dans lequel la tumeur primaire se trouve. Si on ne sait pas de quelle tumeur primaire proviennent les métastases ganglionnaires, le code C80.9 (localisation non spécifiée/localisation primaire inconnue) doit être utilisé.
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4. Localisation de la tumeur primaire : faut-il toujours attribuer le code topographique C77.x pour les lymphomes ?
Les lymphomes sont des cancers du système lymphatique. On dit aussi cancer des ganglions lymphatiques. La plupart du temps, on code les ganglions lymphatiques (C77.X) comme localisations de la tumeur primaire (lymphomes ganglionnaires).
Les cellules ganglionnaires lymphatiques circulent naturellement dans le sang et dans la lymphe. De cette manière, ces cellules se déplacent vers d'autres ganglions lymphatiques. Les lymphomes se propagent aussi de cette façon. C'est pourquoi les lymphomes sont souvent découverts dans différents endroits du corps, aussi bien à l'intérieur qu'à l'extérieur du système lymphatique, et un lymphome peut aussi survenir dans un organe. Dans ce cas, on code cet organe comme localisation de la tumeur primaire (lymphomes extra-ganglionnaires).
Des exemples de lymphomes extra-ganglionnaires sont les lymphomes pour lesquels le diagnostic a été posé dans l'estomac, l'amygdale, la peau, ...
Les lymphomes ne prennent pas naissance dans la moelle osseuse (C42.1). La découverte d'un lymphome dans la moelle indique un stade avancé de la maladie. La mention du stade Ann Arbor correspondant permet de le spécifier. Astuce : quand vous avez affaire à une atteinte de la moelle pour un patient avec un lymphome, vérifiez également s'il s'agit d'un lymphome réellement découvert à un stade avancé. Il peut en effet aussi s'agir d'un lymphome déjà connu depuis longtemps (donc avec une date d'incidence des mois voire des années avant l'échantillon de moelle osseuse positif) pour lequel il y a eu progression jusqu'à invasion de la moelle osseuse.
Si vous ne savez pas où la maladie a pris naissance (organe ou ganglions lymphatiques), veuillez coder C77.9.
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5. Synonymes pour épithéliome spinocellulaire (invasif)
Peu de tumeurs possèdent autant de synonymes. Vous avez affaire à un épithéliome spinocellulaire quand vous rencontrez un de ces termes :
carcinome spinocellulaire
épithélioma spinocellulaire
spino
épi-épi
épithélioma épidermoïde
carcinome épidermoïde
carcinome malpighien
épithélioma malpighien
épithélioma à cellules pavimenteuses
carcinome à cellules pavimenteuses
carcinome à cellules squameuses
carcinome squameux
code 8070 (/3)
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6. Pourquoi n'est-il pas possible de remplir un pM0 ?
D'un point de vue technique, un pM0 est presque impossible. Ceci signifierait qu'on a fait des coupes de tout le corps, qu'on les a placées sous le microscope et qu'on n'a pas retrouvé de tumeur dans aucune des coupes. Ce serait médicalement parlant très intéressant, mais en réalité, ceci n'est bien sûr jamais réalisé sauf dans le cadre d'une autopsie. Un pM0 est donc seulement possible quand une autopsie a démontré l'absence de métastase et qu'on a utilisé "1" comme base de diagnostic.
A moins que l'on ne dispose d'une preuve histologique de métastase, on note (si aucune autopsie n'a été réalisée) le statut pM comme suit :
Pour ne pas perdre l'information selon laquelle aucune métastase à distance n' a été retrouvée cliniquement, le mieux est de noter cM0.
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7. Mélanomes malins : faut-il remplir le Clark ou le Breslow ?
La classification selon le TNM est meilleure que le Clark ou le Breslow ! Elle donne beaucoup plus d'informations pertinentes. Si vous voulez quand même remplir le Clark ou le Breslow, alors il faut privilégier la classification de Breslow car celle-ci donne plus d'informations utiles que la classification de Clark.
La classification de Breslow que vous retrouvez parfois dans certains documents peut vous aider à calculer un TNM car elle contient les informations nécessaires pour le faire.
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8. Une RTU de la vessie peut-elle être enregistrée comme traitement avec le code 10 ? Peut-on établir une classification pTNM sur base d'une RTU de la vessie?
Une RTU (Résection Trans-Uréthrale) de la vessie peut être un très bon moyen pour retirer complètement un polype vésical. Ces polypes sont les tumeurs les plus fréquentes de la vessie. A l'aide de cette RTU, le pathologiste peut souvent parfaitement établir un pTNM. La RTU de la vessie peut donc être considérée comme un véritable traitement des polypes vésicaux et, à ce titre, être codée comme tel ("10" : chirurgie) quand la tumeur de vessie est traitée ainsi complètement.
Si la tumeur de la vessie semble impossible à traiter au moyen d'une RTU, et qu'une cystectomie (partielle) est pratiquée, alors nous proposons de coder la RTU de vessie comme "80" (autres) et la cystectomie comme "10" (chirurgie) (par analogie au point 9).
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9. Une RTU de la prostate peut-elle être enregistrée comme traitement avec le code 10 ? Peut-on établir une classification pTNM sur base d'une RTU de la prostate?
Lors d'une RTU de la prostate (TURP), le tissu prostatique est pelé à l'intérieur de la capsule prostatique copeau par copeau. La capsule prostatique reste en place, et souvent il reste encore aussi beaucoup de tissu prostatique. Le but d'une RTU de la prostate est souvent d'éliminer un problème lors de la miction qui survient suite à la pression exercée par l'augmentation (liée à l'âge) de la glande prostatique sur l'urètre.
Sur base des copeaux prostatiques obtenus, il est impossible pour le pathologiste d'établir un pTNM. Il ne peut en effet pas juger de l'envahissement de la capsule prostatique, de l'envahissement des organes voisins, ...
Une RTU de la prostate n'est en général pas considérée comme un traitement curatif pour le cancer de la prostate. Le cancer de la prostate peut être traité au moyen d'une prostatectomie radicale ou d'une radiothérapie. Seule la prostatectomie radicale est enregistrée avec le code "10".
Une RTU de prostate doit être codée comme "80 : autres" et il faut spécifier "TURP" dans la case à côté.
NB : pour les patients âgés, on peut parfois proposer une RTU de la prostate comme traitement palliatif (donc seulement pour résoudre les problèmes de miction, pas pour traiter le carcinome lui-même).
NB : Parfois on rencontre accidentellement lors d'une RTU dans le cadre d'un traitement d'un problème de miction dû à une hypertrophie prostatique, un carcinome de la prostate tout à fait inattendu.
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10. Comment tenir compte des adaptations du TNM en rapport avec le degré de différenciation des tumeurs prostatiques?
Le score de Gleason est un système de classification utilisé dans le but de prédire le comportement des tumeurs de la prostate. Historiquement, le score de Gleason pouvait être converti en degré de différenciation. Ainsi, depuis la 2ème impression de la 7ème édition du TNM, les correspondances suivantes étaient d'application :
Classification histopathologique G selon la 7e édition (2e impression) du TNM.
G1 Well differentiated (slight anaplasia) (Gleason 2 - 6)
G2 Moderately differentiated (moderate anaplasia) (Gleason 7)
G3-4 Poorly differentiated/undifferentiated (marked anaplasia) (Gleason 8 - 10)
La 8ème édition du TNM UICC, entrée en vigueur à partir de l'incidence 2017 a apporté des changements. On y retrouve à présent 5 grades différents possibles pour le grade pathologique ne dépendant plus seulement du score de Gleason global, mais aussi de son pattern :
Nouvelle classification histopathologique G selon la 8e édition du TNM.
G1 Gleason ≤ 6 (≤ 3+3)
G2 Gleason 7 (3+4)
G3 Gleason 7 (4+3)
G4 Gleason 8 (4+4)
G5 Gleason 9 – 10 (4+5, 5+4, 5+5)
Ceci n'est plus compatible avec l'échelle à 4 niveau du formulaire COM ('1=bien', '2=moyen','3=peu', '4=indiff/anapl'). C'est pourquoi, pour la prostate, nous proposons de noter en priorité le score de Gleason, qui reste lui identique pour les différentes éditions du TNM. Dans la WBCR, ceci peut être noté dans le champ "Autre classification", "Type : Autre" et ensuite intégralement dans "Stade": Score de Gleason= chiffre+chiffre (ex. Gleason 7= 3+4).
Les sources qui livrent en batch (extraction de leur propre base de données) peuvent noter ceci (de préférence en entier) également dans la colonne "Autre classification + stade".
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11. Pourquoi n'existe-t-il pas de pT1 pour les tumeurs de la prostate?
Pour tous les organes, il est d'application que le pTNM ne peut seulement être établi qu'après résection de la tumeur primaire. Une biopsie qui permet de déterminer le plus haut pT et/ou le plus haut pN permet également d'établir un pTNM.
Une biopsie prostatique ne permet jamais de déterminer le plus haut pT étant donné que lors d'une ponction, aucune information sur l'étendue de la tumeur primaire, sur un éventuel envahissement de la capsule et/ou d'autres organes ne peut être obtenue.
Un pT pour un carcinome prostatique peut donc seulement être rempli après une prostatectomie radicale totale (classique ou par voie laparoscopique, assistée ou non par un robot). Nous avons donc toujours affaire à une tumeur qui sera classée au minimum pT2 (et éventuellement pT3, pT4).
La confusion survient parce que pour déterminer un cT1 pour les tumeurs prostatiques, on utilise les résultats de l'examen microscopique (un cT1a et un cT1b basés sur l'examen des copeaux obtenus par la RTU de prostate ; un cT1c basé sur l'examen des biopsies à l'aiguille).
Important : on ne peut noter un cT1 que si la tumeur est non palpable, indépendamment du fait gu'elle soit visible ou non à l'imagerie. Si elle est palpable, on a alors affaire au minimum à une tumeur cT2!
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12. Comment enregistrer les tumeurs neuroendocrines?
Y a-t-il une différence entre le codage d'une tumeur neuro-endocrine et un carcinome neuro-endocrine ?
Actuellement, TOUTES les tumeurs neuroendocrines sont considérées comme malignes. Toutes peuvent potentiellement métastaser, quelle que soit leur taille.
D'après la mise à jour de la CIM-O-3, nous disposons d'arguments suffisants pour désigner chaque "tumeur neuroendocrine" (en d'autres mots, tumeur neuroendocrine NOS) comme un "carcinome neuroendocrine" et donc lui attribuer un comportement /3.
Vous pouvez consulter une liste pratique des codes et des descriptions les plus fréquents ici.
Comment coder un phéochromocytome/paragangliome?
Un phéochromocytome est une tumeur neuroendocrine provenant des cellules chromaffines et, situé dans la surrénale chez la plupart des patients. Pour environ 10% des patients, le phéochromocytome est situé en dehors de la surrénale dans un paraganglion; on parle alors de paragangliome (extrasurrénalien).
Il y a peu, les phéochromocytomes/paragangliomes étaient considérés comme bénins, tout comme les autres tumeurs neuroendocrines.
Actuellement, un consensus presque universel vise à considérer tous les phéochromocytomes/paragangliomes comme malins. On peut alors attribuer un comportement /3 à tous les phéochromocytomes/paragangliomes, même si le pathologiste parle d'une tumeur bénigne ou à évolution imprévisible ou inconnue.
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13. Comment enregistrer les tumeurs du stroma gastro-intestinal (GIST) ?
Dans la 7e édition du TNM, une classification TNM pour les tumeurs GIST a été ajoutée. Tout comme les tumeurs neuro-endocrines, on considère de plus en plus toutes les tumeurs GIST comme malignes (comportement/3). Les plus petites tumeurs GIST semblent aussi en effet capables de métastaser.
Dans le supplément TNM 4e édition (correspondant à la 7e édition du TNM), on recommande également de classifier toutes les tumeurs selon le TNM "even if they might be benign", parce que le comportement est vraiment imprévisible.
La combinaison du TNM, l'organe dans lequel la tumeur GIST est localisée et l'index mitotique permettent de mieux classifier ces tumeurs selon leur pronostic.
CONCLUSION : il faut attribuer un comportement /3 à toutes les tumeurs GIST à partir de l'année d'incidence 2010.
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14. Et concernant la "dysplasie" ?
Le terme dysplasie pose de nombreux problèmes. Ce sont surtout les termes dysplasie grave, dysplasie sévère et dysplasie de haut grade qui entretiennent la confusion. De plus, il n'existe pas de critère objectif permettant de distinguer la dysplasie grave ou sévère d'un carcinome in situ. Cela reste une interprétation assez subjective du pathologiste. Par conséquent, le médecin en charge du patient doit être vigilant tant pour les diagnostics de dysplasie sévère/grave/de haut grade que pour les diagnostics de carcinome in situ, vu la distinction très minime, voire inexistante entre les deux.
C'est pourquoi la Fondation Registre du Cancer suit la règle suivante depuis l'année d'incidence 2010:
Attention: un carcinome intramuqueux n'est pas synonyme de carcinome in situ. Dans le cas d'une tumeur de l'œsophage, un carcinome intramuqueux est déjà considéré comme un T1 (en d'autres termes, comme une tumeur invasive) alors que pour les tumeurs du colon, un carcinome intramuqueux est bien considéré comme un Tis (en d'autres mots, comme une tumeur non invasive).
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15. Comment enregistrer les patients étrangers via la WBCR?
Strictement parlant, chaque personne avec un domicile en Belgique doit être enregistrée pour le Registre du Cancer étant donné que chaque personne avec une résidence légale en Belgique est reprise dans les statistiques du Registre du Cancer (Belgian Cancer Registry). Nous encourageons cependant les programmes de soins à enregistrer tous les diagnostics de cancer (cfr normes pour la reconnaissance des programmes de soins de base en oncologie et des programmes de soins d'oncologie), quel que soit la résidence légale du patient, en Belgique ou à l'étranger.
Etrangers avec un domicile en Belgique :
Ces personnes entrent en ligne de compte pour les chiffres d'incidence en Belgique et doivent par conséquent être enregistrées. Les habitants de l'Union Européenne ne sont pas obligés de demander un numéro de registre national, mais ils vont souvent le recevoir en s'inscrivant à la commune. Vous pouvez utiliser ce numéro de registre national pour les enregistrer. Si ces patients ne disposent pas d'un numéro de registre national, ils peuvent être enregistrés avec le numéro de mutuelle ou avec un numéro d'identification unique. Comme code pays (code du pays dans lequel le patient réside), il faut sélectionner Belgique. Quand un "avertissement" apparait, il faut noter dans le champ "remarque" qu'il s'agit d'un étranger qui réside en Belgique.
Etrangers avec un domicile en dehors de la Belgique :
Strictement parlant, ces personnes ne doivent pas être enregistrées car elles sont exclues de nos statistiques. Toutefois, nous encourageons vivement l'enregistrement de ces cas à l'intérieur du programme de soins. Ces données sont aussi intéressantes pour nous car elles apportent des informations intéressantes au cas où ces patients se domicilieraient plus tard en Belgique. L'enregistrement peut se faire avec le numéro de mutuelle (accordé temporairement) ou avec le numéro unique d'identification. Comme code pays, vous devez sélectionner le pays dans lequel le patient est réellement domicilié.
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16. Comment coder correctement les tumeurs papillaires?
Le tableau ci-dessus peut peut-être aider à trouver le code adéquat pour chaque tumeur.
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17. Comment communiquer des corrections d'enregistrements WBCR (ces directives sont d'application pour tous les utilisateurs de la WBCR à partir de l'année de travail 2013) ?
Lorsque vous souhaitez faire des corrections pour un enregistrement WBCR déjà envoyé, veuillez à nouveau introduire l'enregistrement via la WBCR avec dans le champ commentaire la mention explicite 'Version corrigée'. Vous pouvez éventuellement préciser quelles variables ont été corrigées (p.ex. : Version corrigée pour les cTNM et les traitements). De cette manière, les données corrigées se retrouvent directement dans notre application.
Si vous avez introduit un enregistrement sous un numéro NISS erroné, veuillez d'abord prendre contact par téléphone avec votre personne de contact au sein du Registre du Cancer pour faire disparaître complètement l'enregistrement erroné de notre base de données. Vous pourrez ensuite refaire l'enregistrement sous le numéro NISS correct.
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18. Comment communiquer de manière sécurisée des données à caractère personnel?
La loi Santé du 13/12/2006 impose au Registre du Cancer de prendre des mesures de sécurité organisationnelles et techniques strictes afin de garantir la protection des données.
C'est la raison pour laquelle nous vous demandons avec insistance de ne JAMAIS envoyer des données de patients non anonymes PAR MAIL parce que cette manière de transférer les données n'offre pas de garanties suffisantes pour la protection de la Vie Privée.
Seules 3 méthodes sont considérées comme sécurisées:
a. Transmission téléphonique de vos données à votre personne de contact au sein du Registre du Cancer, naturellement uniquement pour une quantité limitée de données.
b. Envoi d'un CD-rom par courrier recommandé et protégé par un mot de passe, à l'attention du Dr. Liesbet Van Eycken, médecin directeur – Fondation Registre du Cancer – Rue Royale 215 boite 7 – 1210 BRUXELLES. Veuillez communiquer le mot de passe par un appel téléphonique à votre personne de contact au sein du Registre du Cancer.
c. Via sFTP (secure File Transfer Protocol), par lequel l'échange de données entre le Registre du Cancer et des externes peut se faire en toute sécurité. Le manuel pour l'utilisation de cette méthode de transfert peut être trouvé dans les téléchargements (manuels pour les applications). Un login et un mot de passe (d'une validité de 14 jours) peut être obtenu via un appel téléphonique à votre personne de contact au sein du Registre du Cancer.
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19. Quelles sont les conséquences de la nouvelle classification des tumeurs du poumon (IASLC-2011) pour l'enregistrement des tumeurs pulmonaires ?
"L'International Association for the Study of Lung Cancer (IASLC)" a proposé en 2011
une nouvelle classification des tumeurs du poumon (Journal of Thoracic Oncology –
Volume 6, Number 2, February 2011). L'une des conséquences les plus importantes
pour l'enregistrement des tumeurs pulmonaires est la recommandation de ne plus utiliser
le terme 'carcinome bronchiolo-alvéolaire' ou 'CBA'.
Nouvelle terminologie (codes CIM-O-3 inchangés) :
- Adénocarcinoma, SAI : 8140/3
- Lepidic (predominant) adénocarcinoma, SAI (anciennement CBA, SAI) : 8250/3
- Lepidic adénocarcinoma, non-mucineux (anciennement CBA, non-mucineux) : 8252/3
- (Lepidic) adénocarcinoma, mucineux (anciennement CBA, mucineux) : 8253/3
- Adénocarcinoma mixte mucineux et non-mucineux (anciennement CBA, mixte mucineux et non-mucineux) : 8254/3
- Adénocarcinoma in situ (anciennement BAC in situ) : 8250/2
o Adénocarcinoma in situ, non-mucineux : 8252/2
o Adénocarcinoma in situ, mucineux : 8253/2
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20. Faut-il enregistrer les môles (môle hydatiforme, môle invasive,...) ?
Une môle est une maladie trophoblastique bénigne et n'est pas prise en compte dans
l'enregistrement des cancers.
Outre les môles, il existe cependant d'autres tumeurs trophoblastiques dont certaines
sont malignes. Les maladies trophoblastiques suivantes sont à prendre en considération
dans l'enregistrement légalement obligatoire du Cancer (et peuvent donc également faire
l'objet d'une Consultation Multidisciplinaire) :
Choriocarcinome (9100/3)
Choriocarcinome avec d'autres éléments à cellules germinales (9101/3)
Tératome malin trophoblastique (9102/3)
Tumeur trophoblastique épithélioïde (9105/3)
Outre le Registre Belge du Cancer, il existe également un Registre Belge des Maladies
trophoblastiques. Ce registre recueille – indépendamment du Registre du Cancer – les
données concernant les maladies trophoblastiques aussi bien bénignes (par exemple les
môles) que malignes (par exemple les choriocarcinomes). La participation à cet
enregistrement n'est pas obligatoire et le consentement de la patiente est requis.
L'ensemble des données à enregistrer peut être consulté sur le site web de ce registre
(http://www.mole-chorio-bgog.eu/fr). Afin de mieux informer les patients atteints de ces
maladies rares et d'apporter une aide aux médecins visant à optimiser le diagnostic, le
traitement et la surveillance des patients, l'enregistrement de ces maladies est fortement
encouragé.
Ainsi, une maladie trophoblastique maligne doit obligatoirement être enregistrée au
Registre du Cancer et peut également être enregistrée au Registre Belge pour les
Maladies trophoblastiques.
À ce jour, il n'y a aucun échange d'informations entre ces deux registres.
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