Recherche
Depuis qu'elle existe, la Fondation Registre du Cancer a pour principale tâche d'enregistrer tous les nouveaux cas de cancer en Belgique. Jour après jour elle se consacre avec le plus grand soin à la collecte et à la tenue à jour des informations pertinentes sur tous les nouveaux cas de cancer observés. Ces longues années d'effort ont abouti à la création d'une banque de données qui en ce qui concerne la Flandre, peut être considérée comme complète depuis 1999, et depuis 2004 pour l'ensemble de la Belgique. Cette banque de données constitue une source d'informations inestimable, et depuis quelques années, la Fondation l'utilise comme principale base de départ pour sa recherche. Depuis l'introduction de la Loi santé de 2006, la Fondation Registre du Cancer a également accès à une sélection de données de santé fournies par les mutualités. Le couplage de ces données avec celles de la banque de données du Registre du Cancer a donné de nouvelles impulsions aux projets de recherche que la Fondation mène en interne ou en coopération avec d'autres organisations.
La recherche menée par la Fondation à l'aide de ses propres données lui permet en premier lieu de procéder à une analyse plus détaillée des données enregistrées. C'est ainsi que pour la majeure partie des cas de cancer répertoriés, notre banque de données dispose non seulement des variables standard mais aussi des protocoles des laboratoires de pathologie. Les protocoles disponibles pour certains types de cancer sont régulièrement étudiés en détail, ce qui peut aboutir à l'affinement des données déjà enregistrées. En outre, les données enregistrées peuvent servir de point de départ pour décrire en détails certaines caractéristiques de la tumeur et du patient par type de tumeur. Enfin, la banque de données sert également de base pour les analyses de survie, pour lesquelles nous consultons la Banque Carrefour afin de pouvoir vérifier le statut vital des patients enregistrés.
Comme nous venons de le dire, la possibilité de couplage avec une sélection de données de santé de patients enregistrés, a ouvert la voie à de nouvelles opportunités en matière de recherche. Concernant les patients enregistrés dans notre banque de données, ces données de santé nous apportent toutes les informations pertinentes sur les actes cliniques portés en compte un an avant la date d'incidence et trois ans après cette date. Dès qu'elles seront prêtes à être exploitées, ces banques de données volumineuses pourront servir de point de départ pour déterminer, par exemple par type de tumeur, les actes ou méthodes diagnostiques et thérapeutiques les plus couramment mis en œuvre. Dans les cas où cela s'avère possible, la propre banque de données de la Fondation Registre du Cancer est utilisée à titre de contrôle.
Outre la recherche menée de sa propre initiative, la Fondation Registre du Cancer se consacre aussi à des travaux de recherche menés conjointement avec des instances externes. Il s'agit essentiellement d'organisations travaillant également dans le domaine de la santé publique, telles que :
Il arrive aussi que des projets de recherche communs soient réalisés à la demande d'experts sur le terrain : médecins individuels, associations professionnelles ou hôpitaux.
Avant de se lancer dans un projet de recherche nécessitant l'utilisation de données personnelles, la Fondation Registre du Cancer demande l'autorisation de la Commission de la Vie Privée. Dès qu'elle dispose de son accord, la Fondation n'utilise plus que des données encodées, évitant ainsi toute référence directe ou indirecte à des personnes, ou toute indication permettant de les identifier. Lors de ses projets de recherche, la Fondation Registre du Cancer respecte également la vie privée des patients, des soignants et des établissements de soins.
Le volet recherche de la Fondation Registre du Cancer est encore en pleine expansion. La Fondation est convaincue que l'exploitation optimale de ses propres données enregistrées, en conjonction avec d'autres données qui lui sont accessibles, peut déboucher sur une recherche de très grande valeur. Ce faisant, elle souligne l'importance de coopérer avec des experts sur le terrain afin de maximaliser la pertinence clinique du travail fourni.
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