Belgian Cancer Registry — Patiënten

Patiënten - Patients

Wanneer patiënten in België in een ziekenhuis worden opgenomen, bestaat de mogelijkheid dat men restweefsel, en hieraan geassocieerde klinische gegevens, gaat bewaren in een biobank (of tumorbank in het geval van kanker). Restweefsel is menselijk lichaamsmateriaal dat overgebleven is na het uitvoeren van de noodzakelijk diagnostische testen, en dat in principe mag worden vernietigd. Het restweefsel dat bewaard wordt in de biobank kan later eventueel gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek.

Volgens de wet van 19 december 2008 wordt een patiënt, die in België in een ziekenhuis wordt opgenomen waar er een biobank gevestigd is, geïnformeerd over het potentieel gebruik van zijn restweefsel voor wetenschappelijk onderzoek en over de mogelijkheid dit gebruik te weigeren. Een weigering dient kenbaar te worden gemaakt aan de behandelende geneesheer of de hoofdgeneesheer van het ziekenhuis. Indien de patiënt zijn weigering kenbaar maakt zal al het restweefsel vernietigd worden. Indien de patiënt geen weigering bekend maakt, wordt ervanuit gegaan dat hij akkoord gaat met het gebruik van zijn residuair materiaal. In geen geval zal de beslissing hierover de behandeling beïnvloeden.

Om de beschikbaarheid van de tumorstalen, die voor deze vorm van wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt, te verhogen en bijgevolg efficiënter kankeronderzoek mogelijk te maken werd er in 2008 een initiatief gelanceerd in het nationaal kankerplan, namelijk de oprichting van een virtuele tumorbank. Deze virtuele tumorbank verzamelt de gegevens van de verschillende tumorbanken in België en stelt ze, uiteraard anoniem, open voor hiertoe gemachtigde kankeronderzoekers. Op deze manier kunnen deze onderzoekers snel en efficiënt stalen terugvinden die voor hun onderzoek interessant kunnen zijn. Voor de verwerking van de medische gegevens voor dit initiatief werd in april 2011 een machtiging verkregen van de commissie voor de bescherming van de persoonlijke levenssfeer.
Het is dankzij dit wetenschappelijk onderzoek dat het inzicht in het ontstaan van kanker toeneemt en bijgevolg efficiëntere opsporingsmethoden en behandelingen voor kanker kunnen ontwikkeld worden. Op deze manier draagt elke kankerpatiënt zijn steentje bij aan de strijd tegen kanker.

Meer informatie over het initiatief kan op deze website worden teruggevonden of kan bekomen worden door het biobankteam van het kankerregister te contacteren.

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Information pour les patients

Quand un patient est admis dans un hôpital en Belgique, et qu'il subit des prélèvements (biopsie, chirurgie, etc.), il est possible que du tissu résiduel, et les données cliniques associées, puissent être conservés dans une biobanque (ou une tumorothèque dans le cas du cancer). Le tissu résiduel est la partie du matériel corporel humain prélevée en vue de l'établissement d'un diagnostic ou un traitement, qui subsiste après qu'une partie suffisante ait été prélevée pour établir le diagnostic ou le traitement du patient, et qui pourrait donc être détruite. Ce tissu résiduel conservé dans une biobanque peut être utilisé dans le futur pour la recherche scientifique.

Selon la loi du 19 décembre 2008, un patient qui est admis dans un hôpital où est établie une biobanque, doit être informé de la possibilité que son tissu résiduel puisse être utilisé pour la recherche scientifique, et de la possibilité de refus de cet usage. Ce refus doit être communiqué au médecin traitant ou au médecin chef de l'hôpital. Le tissu résiduel sera dès lors détruit. Le consentement est donc réputé avoir été donné pour autant que le patient ne communique pas son refus de l'usage de son matériel corporel résiduel. La décision du patient à ce sujet n'influencera en aucun cas le traitement médical.

Pour rendre la recherche contre le cancer plus efficace, une initiative fut lancée dans le Plan National Cancer 2008 pour augmenter la disponibilité des échantillons tumoraux utiles pour la recherche scientifique: celle d'établir une tumorothèque virtuelle belge, qui centralise les données des tissus résiduels que contiennent les différentes tumorothèques belges. Ces données seront mises à disposition, de manière anonyme, des chercheurs autorisés qui sont actifs dans le domaine de l'oncologie. Le système permettra une recherche rapide et efficace afin de trouver les échantillons adéquats à leur projet de recherche. Une autorisation pour le traitement des données dans le cadre de cette initiative a été donnée par la Commission de la protection de la vie privée en avril 2011.

C'est grâce à la recherche scientifique en oncologie que l'on peut étudier et mieux comprendre les causes de l'apparition d'un cancer, afin de mettre en place des méthodes de dépistage et de traitement plus efficaces. Ainsi chaque patient cancéreux peut contribuer à la lutte contre le cancer.

Vous trouverez sur cette partie du site plus d'information à propos de cette initiative, ainsi que sur les centres participants. Il est également possible de contacter l'équipe Biobanque du Registre du Cancer.

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Information for patients

When patients are admitted in a hospital in Belgium, there's a possibility that residual tissue and associated clinical data are stored in a biobank (called a tumourbank in the case of cancer). Residual tissue is human tissue that is left over after all the necessary diagnostic tests were performed, and hence, would be thrown away. Residual tissue that is stored in the biobank can later be used for scientific research.

According to the law of December 19th 2008 every patient that is admitted to a hospital which hosts a biobank, must be informed about the potential use of residual tissue for scientific research, and about the possibility to oppose against this use. An opposition needs to be communicated to the treating physician or to the chief physician of the hospital. After opposition all residual tissues from the involved patient will be destroyed. If no opposition is made it is assumed that patients agree with the use of their residual material. This decision will never affect the treatment.

To increase the availability of tumoursamples that can be used for this type of scientific research an initiative was launched in 2008 in the Belgian national cancer plan to develop a national virtual tumourbank. This Belgian virtual tumourbank centralizes the data of all major tumourbanks in Belgium and makes them anonymously available for authorized cancer researchers. This way a fast and easy tracing of tumour samples, which can be used for cancer research activities, becomes possible. The processing of medical data for this initiative was approved by the commission for the protection of privacy in April 2011.

This research benefits the current insights in the pathogenesis of cancer, allowing better diagnostic and treatment options for cancer. This way every cancer patient can contribute to the fight against cancer.

More information on the initiative can be found on this website or can be requested by contacting the biobank team of the Belgian Cancer Registry.

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