Belgian Cancer Registry

FAQ

Wat moet ik registreren?    

Ziektevrij interval / progressieve ziekte / recidief

Basis van diagnose bij coderen van de histologie van regionale kliermetastasen

Primaire tumorlokalisatie : krijgen lymfomen altijd C77.x topografiecode?

Synoniemen voor een (invasief) spinocellulair epithelioom

Waarom kan ik geen pM0 invullen?

Maligne melanomen: vul ik de Clark of de Breslow in?

Mag een TUR van de blaas als behandeling gecodeerd worden met code 10? Mag o.b.v. een TUR-blaas een pTNM classificatie worden opgemaakt?

Mag een TUR van de prostaat als behandeling gecodeerd worden met code 10? Kan men o.b.v. een TURP een pTNM-classificatie opstellen?

Hoe omgaan met de TNM-veranderingen met betrekking tot de differentiatiegraad van prostaattumoren? 

Waarom bestaat er geen pT1 bij prostaattumoren?

Hoe neuro-endocriene tumoren coderen?

Hoe Gastro-Intestinale Stromale Tumoren (GIST) coderen?

Wat met dysplasie?

Hoe kan ik buitenlanders registreren via WBCR?

Hoe papillaire tumoren correct coderen?

Hoe correcties van WBCR-registraties communiceren (deze richtlijn geldt voor alle WBCR-gebruikers vanaf werkingsjaar 2013) ?

Hoe vertrouwelijke, persoonsgebonden gegevens communiceren ?

Wat zijn de gevolgen van de nieuwe classificatie voor longtumoren (IASLC-2011) bij het registreren van longtumoren ?

Dienen mola's (mola hydatiformis, invasieve mola, ....) geregistreerd te worden ?

1. Wat moet ik registeren?   

In het kader van de bij wet verplichte kankerregistratie in België, dienen volgende diagnoses geregistreerd te worden op de daartoe voorziene kankerregistratieformulieren voor nieuwe diagnoses (vastgelegd door de Stichting Kankerregister op basis van internationale richtlijnen):

• alle nieuwe diagnoses van kanker, m.a.w. alle maligne tumoren, invasief of in situ
• alle hematologische tumoren, inclusief de myeloproliferatieve aandoeningen myelodysplastische syndromen.
• alle tumoren van het centraal zenuwselsel ongeacht het gedrag van de tumor (benigne, laag maligne potentieel, maligne)
• alle urotheelceltumoren (laag maligne potentieel, in situ en invasief)
• ovarium: alle maligne en borderline maligne epitheliale tumoren.

Uitzonderingen: 

• basocellulaire carcinomen dienen niet geregistreerd te worden (de aanlevering van de basocellulaire carcinomen door de anatomopathologen volstaat voor het kankerregister; dit is de enige tumor waarvoor dat geldt); spinocellulaire tumoren van de huid dienen dus wel degelijk geregistreerd te worden!
• hemangiomen van het centraal zenuwstelsel dienen niet geregistreerd te worden.

Indien er twee of meerdere tumoren gediagnosticeerd werden (vb. in verschillende organen, bilaterale borsttumoren,...) dient voor elke tumor een afzonderlijk formulier ingevuld te worden.

Top

2. Ziektevrij interval / progressieve ziekte / recidief    

In het kader van de registratie van follow-up gegevens op de daartoe voorziene kanker-registratieformulieren voor het registreren van follow up, worden volgende definities gehanteerd :

Ziektevrij interval : klinisch is er geen kanker meer te vinden. Men spreekt volledigheidshalve ook vaak van een 'totale of complete remissie'. Belangrijk is het feit of de patiënt door de artsen beschouwd wordt als al dan niet  tumorvrij.

Wanneer men na een ziektevrij interval opnieuw met dezelfde kanker geconfronteerd wordt, spreken we van een recidief (lokaal of op afstand ; wanneer het gaat om een recidief op afstand, spreekt men eerder van metastasen).

Een progressieve ziekte impliceert een verdere negatieve evolutie van de ziekte zonder een ziektevrij interval. Een progressieve ziekte kan bijvoorbeeld voorkomen na een initieel stabiele situatie of een partiële remissie.

Volledigheidshalve vermelden we hier ook de partiële remissie. Dat betekent dat de patiënt wel degelijk gereageerd heeft op de ingestelde behandeling met regressie van de tumor, maar niet  geheel tumorvrij is.

Top 

3. Basis van diagnose bij coderen van de histologie van regionale kliermetastasen  

Regionale kliermetastasen worden registratie-technisch voor de TNM-bepaling niet beschouwd als metastases op afstand. Bij de TNM-bepaling vind je ze terug onder de N van Node. Ze worden immers beschouwd als lokale uitzaaiingen. Omdat het wel degelijk gaat om uitzaaiingen, mag je toch als basis van diagnose "3" gebruiken (histologie metastase).

Let op: noteer nooit C77.x als code voor topografie wanneer je regionale lymfekliermetastasen wil coderen ! Je dient de code van het orgaan waarin de primaire tumor zich bevindt, te gebruiken. Is het onbekend van welke primaire tumor  de kliermetastasen  afkomstig zijn, gebruik dan code C80.9 ("niet gespecificeerde lokalisatie / primaire lokalisatie onbekend").

Top 

4. Primaire tumorlokalisatie: krijgen lymfomen altijd C77.x als topografiecode?   

Lymfomen zijn kankers van het lymfeweefsel. Men zegt ook wel lymfeklierkanker. Meestal codeert men de lymfeklieren (C77.X) als primaire tumorlokalisatie (nodaal gelokaliseerde lymfomen).
Lymfekliercellen circuleren echter van nature in het bloed en de lymfe. Op deze manier verplaatsen die cellen zich naar andere lymfeklieren. Lymfomen verspreiden zich ook zo. Daarom worden lymfomen nogal eens op verschillende plaatsen in het lichaam aangetroffen, zowel in als buiten het lymfeklierweefsel, en kan een lymfoom ook primair ontstaan in een orgaan. Indien dit gebeurt, dan coderen we dit orgaan als primaire tumorlokalisatie (extranodaal gelokaliseerde lymfomen). Voorbeelden van extranodaal gelokaliseerde lymfomen zijn lymfomen waarvan de diagnose voor het eerst werd gesteld in de maag, tonsil, huid, ...
Lymfomen ontstaan niet in het beenmerg (C42.1). Het vinden van een lymfoom in het beenmerg duidt op een gevorderd stadium van de ziekte. Het noteren van het bijhorende Ann Arbor stadium maakt dit duidelijk.  Tip : wanneer je beenmergaantasting terugvindt voor een patiënt met een lymfoom, verifeer even of het wel gaat om een lymfoom dat effectief ontdekt werd in een vergevorderd stadium. Het kan immers ook gaan om een lymfoom dat reeds langer gekend is (met dus een incidentiedatum die maanden tot jaren voor het positieve beenmergstaaltje kan liggen) waarbij evolutie naar beenmerginvasie heeft plaatsgevonden.
Indien je niet weet waar de ziekte ontstaan is (orgaan of lymfeklieren), codeer je C77.9.

Top

5. Synoniemen voor een (invasief) spinocellulair epithelioom     

Weinig tumoren zijn zo rijkelijk voorzien van namen. Je hebt te maken met een spinocellulair epithelioom wanneer je één van onderstaande termen ontmoet:

• spinocellulair carcinoma
• spinocellulair epithelioma
• spino
• epi-epi
• epidermoid epithelioma
• epidermoid carcinoma
• plaatcelcarcinoma
• plaveiselcelepithelioma
• plaveiselcelcarcinoma
• squameus celcarcinoma
• squameus carcinoma
• de code 8070 (/3)
  

Top

6. Waarom kan ik geen pM0 invullen?  

Technisch gezien is een pM0 bijna onmogelijk. Dat zou impliceren dat men heel het lichaam heeft aangesneden, onder de microscoop heeft gelegd en in geen enkele coupe een tumor heeft gevonden. Dat zou wetenschappelijk gezien zeer interessant zijn, maar in realiteit wordt dat uiteraard niet gedaan behalve bij een autopsie. Een pM0 is dus enkel mogelijk wanneer een autopsie heeft besloten tot afwezigheid van metastasen en men dus als basis van diagnose "1" heeft genoteerd.

Tenzij men over een histologisch bewijs van metastasen beschikt, noteert men (indien er geen autopsie is gebeurd) de pM status dus als volgt  :

• Voor tumoren vóór 2010 : noteer pMx (t.e.m. TNM 6e editie) 
• Voor tumoren vanaf 2010 (vanaf TNM 7e editie) : laat het pM vakje leeg.

Om de informatie dat er geen metastasen op afstand gevonden zijn, niet verloren te laten gaan, noteer je dus best cM0.

Top 

7. Maligne melanomen: vul ik de Clark of de Breslow in?  

Beter dan Clark of Breslow is de indeling volgens TNM! Die geeft veel meer relevante informatie. Wil je toch aanvullen met Clark of Breslow, dan neem je best de Breslow-classificatie omdat die meer nuttige informatie oplevert dan de Clark-classificatie.

De Breslow classificatie die je misschien terugvindt in bepaalde documenten kan je wel helpen om een TNM op te stellen omdat deze hiervoor een deel van de noodzakelijke informatie aanlevert.

Top

8. Mag een TUR van de blaas als behandeling gecodeerd worden met code 10? Mag o.b.v. een TUR-blaas een pTNM classificatie worden opgemaakt?    

Een TUR (transurethrale resectie) van de blaas kan een heel goed middel zijn om een blaaspoliep(je) volledig (in één geheel) te verwijderen. Die poliepjes zijn de meest frequente blaastumoren. Aan de hand van die TUR kan de patholoog vaak perfekt een pTNM opstellen. De TUR-blaas mag dan beschouwd worden als een echte behandeling van blaaspoliepen en als dusdanig gecodeerd worden wanneer de blaastumor hiermee volledig behandeld wordt.

Blijkt dat de blaastumor onmogelijk te behandelen is dmv een TUR, en volgt een (partiële) cystectomie, dan stellen wij voor om de TURB als "80" (andere) te coderen en de cystectomie als "10" (heelkunde) (naar analogie met punt 9). 

Top

9. Mag een TUR van de prostaat als behandeling gecodeerd worden met code 10? Kan men o.b.v. een TURP een pTNM-classificatie opstellen?   

Bij een TUR van de prostaat wordt prostaatweefsel binnen het prostaatkapsel schilfer voor schilfer afgepeld. Het prostaatkapsel blijft ter plaatse, en meestal blijft er ook nog heel wat prostaatweefsel achter. De bedoeling van een TURP is meestal het verhelpen van een plasprobleem dat ontstaan is door dichtdrukken van de plasbuis door (leeftijdsgebonden) toename van prostaatklierweefsel.

Op basis van de bekomen prostaatschilfers is het voor de patholoog onmogelijk om een pTNM op te stellen. Hij kan immers geen oordeel vellen over invasie van het prostaatkapsel, invasie van naburige organen, ...

Een TURP wordt in het algemeen niet beschouwd als een curatieve behandeling voor prostaatkanker. Prostaatkanker kan verholpen worden d.m.v. een radicale prostatectomie of radiotherapie. Enkel een radicale prostatectomie wordt dus gecodeerd met code 10.

Een TURP codeer je als '80: andere' en het vakje dat hierbij hoort, vul je aan met 'TURP'.

N.B.: voor oudere patiënten kan men soms een TURP als palliatieve behandeling voorstellen (dus enkel om het plasprobleem op te lossen, niet om het carcinoom op zich aan te pakken).
N.B.: Soms ontdekt men toevallig bij een TURP in het kader van de behandeling van een plasprobleem door prostaathypertrofie, geheel onverwacht een prostaatcarcinoom.

Top

10. Hoe omgaan met de TNM-veranderingen met betrekking tot de differentiatiegraad van prostaattumoren ?   

De auteurs van de TNM hebben de differentiatiegraad, uitgaande van de gleasonscore, onverwacht gewijzigd in hun 7de editie 2de druk.

Histopathologische classificatie G volgens 7e editie (2e druk) van de TNM.

G1          Well differentiated (slight anaplasia) (Gleason 2 - 6)
G2          Moderately differentiated (moderate anaplasia) (Gleason 7)
G3-4      Poorly differentiated/undifferentiated (marked anaplasia) (Gleason 8 - 10)

De 8ste editie van de UICC TNM, in voege vanaf incidentie 2017, bracht veranderingen met zich mee. Er zijn nu 5 verschillende graden mogelijk voor de pathologische gradering die nu niet enkel afhangt van de totale Gleasonscore, maar ook van het patroon.

Nieuwe histopathologische classificatie G volgens de 8ste editie van de TNM. 

G1       Gleason ≤ 6            (≤ 3+3)
G2       Gleason 7               (3+4)
G3       Gleason 7               (4+3)

G4       Gleason 8               (4+4)
G5       Gleason 9 – 10       (4+5, 5+4, 5+5)

Dit is niet meer compatibel met de 4-delige schaal van het MOC formulier ('1=goed', '2=matig','3=weinig', '4=ongediff/anapl'). Daarom stellen we voor om bij prostaattumoren bij voorkeur de Gleasonscore te noteren, die identiek blijft in de verschillende edities van de TNM. In de WBCR kan dit genoteerd worden in het veld "Andere classificatie", "Type: Andere" en dan voluit bij "Stadium": Gleason score=cijfer+cijfer (bv. Gleason 7=3+4).

De bronnen die in batch (extractie uit eigen databank) aanleveren kunnen dit ook (voluit) noteren in de kolommen "Andere classificatie" en "stadium".

Top

11. Waarom bestaat er geen pT1 bij prostaattumoren?

Voor alle organen geldt dat de pTNM enkel kan worden opgemaakt na resectie van primaire tumor. Ook een biopsie die toelaat de hoogste pT  en/of pN–categorie te bepalen, kan aanleiding geven tot een correcte pTNM-classificatie.

Een prostaatbiopsie laat echter nooit toe om de hoogste pT categorie te bepalen gezien er bij punctie geen informatie over de uitgebreidheid van de primaire tumor, eventuele  invasie van kapsel en/of andere organen kan verkregen worden.

Een pT voor een prostaatcarcinoma kan dus enkel ingevuld worden na een totale radicale prostatectomie (klassiek of laparoscopisch, al dan niet robotgeassisteerd). We hebben dan steeds te maken met een tumor die minstens als een pT2 (en eventueel pT3, pT4) geclassificeerd zal worden.

Verwarring ontstaat omdat bij het bepalen van de cT1 bij prostaattumoren gebruik wordt gemaakt van de resultaten van microscopisch onderzoek  (een cT1a en een cT1b  berusten op het onderzoek van TUR-PROSTAATsnippers; een cT1c berust op het onderzoek van naaldbiopsies).

Belangrijk : een cT1 mag ook enkel maar genoteerd worden indien de tumor niet palpeerbaar is, onafhankelijk of de tumor al dan niet zichtbaar is op medische beeldvorming. Indien wel palpeerbaar of zichtbaar bij beeldvorming, hebben we minstens met een cT2-tumor te maken!

Top

12. Hoe neuro-endocriene tumoren coderen?   

Is er een verschil tussen het coderen van een neuro-endocriene tumor en een neuro-endocrien carcinoom ?

Op dit ogenblik worden ALLE neuro-endocriene tumoren als maligne tumoren beschouwd. Alle neuro-endocriene tumoren dragen immers de mogelijkheid tot metastaseren in zich.

Op basis van de ICD-O-3 update mag men elke "neuro-endocriene tumor" (maw een neuro-endocriene tumor NOS)   lezen als "neuro-endocrien carcinoom" en dus een gedrag /3 toe kennen.

Een handige lijst met de meest frequente codes en omschrijvingen vind je hier.

Hoe wordt een feochromocytoom/paraganglioom gecodeerd ?

Een feochromocytoom is een neuro-endocriene tumor die ontstaat uit chromaffiene cellen en is bij de meeste patiënten gelegen in de bijnier. Bij ongeveer 10% van de patiënten is het feochromocytoom buiten de bijnier in een paraganglion gelegen ; men spreekt dan van een (extra-adrenaal) paraganglioom.

Feochromocytomen/paragangliomen werden vroeger – net zoals de andere neuro-endocriene tumoren - vaak als benigne bestempeld.

Op dit ogenblik bestaat er echter een grote consensus dat ALLE feochromocytomen/paragangliomen als maligne mogen worden beschouwd. Aan alle feochromocytomen/paragangliomen mag dus een gedrag /3 worden toegekend (ook indien de patholoog spreekt van een benigne tumor of een tumor met ongekend/onvoorspelbaar gedrag of laag maligne potentieel).  

Top

13. Hoe Gastro-Intestinale Stromale Tumoren (GIST) coderen?   

In de TNM 7e editie werd een TNM-classificatie voor GIST-tumoren ingevoerd.  Net zoals bij neuro-endocriene tumoren, gaan meer en meer stemmen op om alle GIST-tumoren als maligne te beschouwen (gedrag /3). Ook de kleinste GIST-tumoren blijken immers de mogelijkheid te kunnen ontwikkelen om te metastaseren.
In de TNM-supplement 4e editie (horend bij de TNM-7e editie) wordt eveneens aangeraden om ALLE gisten volgens TNM te classificeren "even if they might be benign", omdat het gedrag werkelijk onvoorspelbaar is.
De combinatie van de TNM, het orgaan waarin de GIST-tumor gelokaliseerd is en de mitotische index laat toe deze tumoren beter te classificeren volgens hun prognose. 
CONCLUSIE : alle GIST-tumoren dienen gecodeerd te worden met /3 vanaf incidentiejaar 2010.
 

Top

14. Wat met dysplasie?   

De term dysplasie stelt velen voor problemen.  Vooral de termen zware dysplasie, ernstige dysplasie en hooggradige dysplasie zorgen voor verwarring. Er bestaan daarenboven geen objectieve criteria om het onderscheid te maken tussen ernstige of zware dysplasie en een carcinoma in situ. Het blijft een vrij subjectieve interpretatie van de patholoog. Hoe dan ook dient de behandelende arts even waakzaam te zijn bij de diagnose zware/ ernstige/ hooggradige dysplasie als bij de diagnose carcinoma in situ gezien het verschil tussen beiden hetzij zeer miniem is, hetzij zelfs onbestaande.

Daarom wordt door de Stichting Kankerregister vanaf het  incidentiejaar 2010 volgende regel  gevolgd :

Opgelet: een intramucosaal carcinoom is geen synoniem voor een in situ carcinoom. Bij een slokdarmtumor wordt een intramucosaal carcinoom reeds als een T1 beschouwd (m.a.w. als een invasieve tumor) terwijl bij colorectale tumoren een intramucosaal carcinoom als een Tis (m.a.w. als een niet-invasieve tumor) wordt beschouwd.

Top

15. Hoe kan ik buitenlanders registreren via WBCR?   

Strikt genomen moeten enkel personen met een domicilie in België geregistreerd worden voor het kankerregister gezien enkel personen met een officiële verblijfplaats in België in de statistieken van het kankerregister (Belgian Cancer Registry) worden opgenomen. Wij moedigen zorgprogramma's echter aan om alle kankerdiagnoses te registreren (cfr. erkenningsnormen voor de zorgprogramma's voor oncologische basiszorg en oncologie), ongeacht de verblijfplaats van de patiënt.

Buitenlanders met een domicilie in België :

Deze personen komen in aanmerking voor de incidentiecijfers van België en dienen bijgevolg geregistreerd te worden. EU-burgers zijn niet verplicht een rijksregisternummer aan te vragen, maar vaak zullen zij dit wel krijgen bij inschrijving in de gemeente. U kan dit rijksregisternummer gebruiken om te registreren. Indien deze patiënt niet over een rijksregisternummer beschikt, kan deze patiënt geregistreerd worden met het ziekenfondsnummer of een eigen uniek identificatienummer. Als landcode (code van het land waar patiënt verblijft) dient België geselecteerd te worden. Wanneer een "waarschuwing" verschijnt, dient in het opmerkingenveld genoteerd te worden dat het gaat om een buitenlander met een verblijfplaats in België.

Buitenlanders met een domicilie buiten België :

Deze personen dienen strikt genomen niet geregistreerd te worden daar zij worden uitgesloten uit onze statistieken. Wij moedigen de registratie van deze casussen binnen het zorgprogramma echter ten stelligste aan. Ook voor ons kunnen deze gegevens interessante informatie bieden wanneer dergelijke patiënten later toch in België gedomicilieerd worden.
Registratie kan met het (tijdelijk toegekend) ziekenfondsnummer of een uniek identificatienummer. Als landcode dient u dan het land waar patiënt in realiteit gedomicilieerd is, te selecteren.

Top

16. Hoe papillaire tumoren correct coderen?    

Bovenstaande tabel kan wellicht helpen om de juiste code te vinden bij de juiste tumor.

Top

17. Hoe correcties van WBCR-registraties communiceren (deze richtlijn geldt voor alle WBCR-gebruikers vanaf werkingsjaar 2013) ?

Wanneer je correcties voor reeds verzonden WBCR-registraties wil doorgeven, vragen wij om de registratie opnieuw in te voeren via WBCR met in het commentaarveld de expliciete vermelding 'Gecorrigeerde versie'. Eventueel kan je hieraan toevoegen welke variabele precies gecorrigeerd werd (bv gecorrigeerde versie ivm cTNM en behandeling). Op die manier komen de gecorrigeerde gegevens onmiddellijk in onze applicatie terecht.

Heb je echter een registratie ingevoerd onder een verkeerd INSZ-nummer, dan vragen wij om allereerst telefonisch contact op te nemen met jouw contactpersoon binnen het kankerregister om de foutieve registratie meteen volledig uit onze databank te verwijderen. Vervolgens kan je de registratie opnieuw invoeren onder het juiste INSZ-nummer.

Top

18. Hoe vertrouwelijke, persoonsgebonden gegevens communiceren ?

De gezondheidswet van 13/12/2006 verplicht het kankerregister om strikte organisatorische en technische veiligheidsmaatregelen te nemen om de bescherming van de gegevens te garanderen. Daarom vragen wij met aandrang om niet-anonieme patiëntengegevens NOOIT VIA MAIL door te geven gezien deze transfermethode onvoldoende garantie biedt op bescherming van de privacy.

Slechts 3 methodes worden veilig geacht :

1. Telefonische overdracht van gegevens aan jouw contactpersoon binnen het kankerregister : uiteraard slechts voor een beperkt aantal gegevens mogelijk
2. Via een met paswoord beveiligde en aangetekend verzonden CD-rom, ter attentie van Dr. Liesbet Van Eycken, arts toezichthouder – Stichting Kankerregister – Koningsstraat 215 bus 7 – 1210 BRUSSEL. Het paswoord dient telefonisch meegedeeld te worden aan jouw contactpersoon binnen het kankerregister.
3. Via sFTP (secure File Transfer Protocol) waarbij de uitwisseling van gegevens tussen externen en het kankerregister veilig kan gebeuren. De handleiding voor het gebruik van deze transfermethode vind je terug bij de downloads (handleidingen voor skr applicaties). Een login en paswoord (slechts 14 dagen geldig) kan je steeds bekomen via een telefoontje naar jouw contactpersoon binnen het kankerregister. 

Top

19. Wat zijn de gevolgen van de nieuwe classificatie voor longtumoren (IASLC-2011) bij het registreren van longtumoren ?

Top