Het registratieproject "Paediatrics - Late effects" (PLE) is een initiatief van de Nederlandstalige pediatrische hemato-oncologische centra en wordt mee gesteund door de Franstalige centra. Het project werd opgezet door de Stichting Kankerregister en de Belgian Society of Paediatric Haematology Oncology (BSPHO) met financiële steun van Kom op tegen Kanker.
Het PLE project heeft als hoofddoel het in kaart brengen van de acute en late neveneffecten die gepaard gaan met de behandeling van kanker bij kinderen en adolescenten. Met deze informatie willen we meer inzicht verwerven in de laattijdige effecten, onbekende neveneffecten identificeren en evidence-based richtlijnen ontwikkelen ter preventie van late effecten van kankerbehandelingen bij kinderen en adolescenten. Dankzij de financiële steun van Stichting tegen Kanker is er momenteel een specifiek project gericht op Hodgkin Lymphoma patiënten (2019-2020).
Het project is voor de behandelende artsen en hun registratiemedewerkers online beschikbaar sinds september 2017 en includeert registraties van kankerpatiënten van 0 tot en met 19 jaar bij diagnose. De registratie verloopt via de Web Based Cancer Registration (WBCR) applicatie van het Kankerregister (module Paediatrics - Late effects). Meer informatie over het gebruik van deze applicatie is beschikbaar in de PLE WBCR Manual.
De projectmodule bevat zowel een primair (bij diagnose) als een follow-up registratieformulier. Het primair registratieformulier dient in gevuld te worden voor iedere eerste en daaropvolgende nieuwe primaire tumor aan het einde van de eerstelijnsbehandeling. De te registreren variabelen bestaan uit: administratieve patiëntengegevens, diagnosegegevens van de primaire tumor, medische voorgeschiedenis, behandeling, levensstijl en acute effecten van de kanker (behandeling).
Het follow-up registratieformulier dient ingevuld te worden in de volgende 5 situaties:
Progressie na stabiele ziekte, aan het einde van de behandelingslijn.
Progressie zonder stabiele ziekte (bv. start van een tweedelijnsbehandeling), aan het einde van de behandelingslijn.
Herval, aan het einde van de eerstelijnsbehandeling.
Nieuwe primaire tumor, bij diagnose (daarna dient ook een primair formulier te worden ingevuld aan het einde van de eerstelijnsbehandeling).
Reguliere 5-jaarlijkse follow-up, iedere 5 jaar na de diagnose van de (eerste) primaire tumor.
De te registreren variabelen bestaan uit: administratieve patiëntengegevens, medische voorgeschiedenis, follow-up gegevens, behandeling, levensstijl en late en/of acute effecten van de kanker (behandeling).
De PLE registratiemodule is enkel beschikbaar in het Engels en is alleen toegankelijk voor de artsen en registratiemedewerkers van de pediatrische hemato-oncologische centra.
Indien u meer informatie wenst over het Paediatrics - Late effects project, mag u ons contacteren via PaedLateEffects@kankerregister.org of via 02/250 10 12.