Forschung
Seit ihrer Entstehung ist die Hauptaufgabe der Stiftung Krebsregister die Registrierung aller neuen Krebserstdiagnosen in Belgien. Tag für Tag widmen sich unsere Mitarbeiter mit größter Sorgfalt und Verantwortung der Erhebung aller relevanten Information bezüglich der gemeldeten Krebsfälle. Mit den Jahren hat diese Arbeit zur Erstehung einer Datenbank geführt, die auf Flandern bezogen seit 1999 und für ganz Belgien seit 2004 als vollständig gilt. Diese Datenbank bildet eine Informationsquelle von unschätzbarem Wert und dient seit einigen Jahren der Stiftung Krebsregister als Ausgangspunkt für ihre Studien. Seit dem in 2006 in Kraft getretenen Gesundheitsgesetz, hat die Stiftung Krebsregister ebenfalls Zugang zu bestimmten Gesundheitsdaten der Krankenkassen. Die Kopplung dieser Daten mit den Datensätzen der Stiftung Krebsregister hat den Forschungsprojekten, intern oder in Kooperation mit anderen Organisationen, neue Impulse und Ansätze gegeben.
Die Recherche, die die Stiftung Krebsregister mit Hilfe ihrer eigenen Datensätze durchführt, erlaubt in erster Linie eine umfassende Analyse der registrierten Daten. In diesem Sinne verfügt unsere Datenbank für einen Großteil der vorliegenden Krebsfälle, zusätzlich zu einem standardisierten Variablensatz, auch über die Protokolle der pathologischen Laboratorien. Für gewisse Krebstypen werden regelmäßig die verfügbaren Protokolle ausführlich geprüft, was zu einer Überarbeitung bzw. Verfeinerung der Angaben führen kann. Darüber hinaus, können die registrierten Informationen als Ausgangspunkt dienen, um gewissen Charakteristiken des Tumors wie auch des Patienten je nach Tumortypus detailliert zu beschreiben. Schlussendlich dient unsere Datenbank ebenfalls den Überlebensanalysen, für welche wir auf die „Zentrale Datenbank der sozialen Sicherheit" (ZDSS) Zugriff haben, um den Vitalstatus der registrierten Patienten zu prüfen.
Wie soeben erwähnt, öffnen sich neue Perspektiven im Bereich der Forschung dank der Möglichkeit, einen ausgewählten Datensatz mit dem der registrierten Krebspatienten zu koppeln. Bezüglich der in unserer Datenbank registrierten Patienten, liefern diese Gesundheitsdaten uns relevante Informationen über die klinischen Handlungen, in einem Zeitraum von einem Jahr vor, bis zu drei Jahren nach dem Inzidenzdatum. Sobald diese umfangreichen Daten bereit sind ausgeschöpft zu werden, können sie als Ausgangspunkt dienen um beispielsweise die am häufigsten durchgeführten diagnostischen wie therapeutischen Methoden und Handlungen je nach Tumorart auszumachen. In den Fällen in denen es möglich ist, wird die eigene Datenbank der Stiftung Krebsregister zur Kontrolle der Informationen verwendet.
Über die aus eigener Initiative durchgeführten Forschungen hinaus, arbeitet die Stiftung Krebsregister ebenfalls gemeinsam mit externen Instanzen an verschiedenen Forschungsgebieten. Dabei handelt es sich ausschließlich um Organisation, die ebenfalls im öffentlichen Gesundheitswesen tätig sind, wie:
Es kommt auch vor, dass gemeinsame Projekte, auf Anfrage von Experten und Fachleuten vor Ort (individuelle Ärzte, Professionelle- oder Krankenhausorganisationen), realisiert werden.
Vor Beginn jeglichen Projektes, welches das Nutzen von persönlichen Daten erfordert, beantragt die Stiftung Krebsregister eine Erlaubnis bei der Kommission zum Schutz der Privatsphäre. Sobald dem Antrag eingewilligt wurde, arbeitet die Stiftung Krebsregister ausschließlich mit verschlüsselten Daten, um jede direkte oder indirekte Verknüpfung, sowie jegliche Angaben, die Rückschlüsse auf die Identität der Personen ermöglichen, zu vermeiden. Während diesen Forschungsprojekten achtet die Stiftung Krebsregister stets, die Privatsphäre von Patienten, Pflegekräften sowie Pflegeeinrichtungen zu gewährleisten.
Der Forschungsbereich der Stiftung Krebsregister ist in voller Entwicklung. Die optimale Nutzung der eigenen Datensätze, in Verbindung mit anderen zugänglichen Datenbanken, kann zu einem umfangreichen Forschungsgebiet von großem Wert und zu neuen Erkenntnissen führen. In diesem Sinne unterstreicht die Stiftung Krebsregister die Wichtigkeit, mit Experten vor Ort zu kooperieren, um die klinische Pertinenz der geleitesten Arbeit zu maximieren.
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